Informațiile din această carte nu au rolul de a înlocui recomandările medicului sau ale altui specialist din domeniul medical. Trebuie să consultați un expert în probleme legate de sănătate, mai ales dacă aveți un istoric medical, dar și înainte de a începe, de a întrerupe sau de a schimba doza vreunui medicament care vi se administrează în prezent. Cititorii poartă întreaga responsabilitate pentru deciziile pe care le iau privind propria sănătate. Autorul și editorul nu își asumă responsabilitatea pentru orice efecte secundare adverse pe care cititorii pretind că le simt, în mod direct sau indirect, ca urmare a aplicării informațiilor din această carte.

Dedic această carte lui Rachael Ann Donalds, o sursă extraordinară de culoare în viața mea, și celor ale căror povești nu au încă o voce proprie.

Introducere. Să deschidem cutia neagră a miracolelor medicale

Există două moduri prin care poți fi păcălit. Unul este să crezi ceea ce nu este real. Celălalt este să refuzi să crezi ceea ce este real.

— Søren Kirkegaard

În 2008, pentru Claire Haser drumul care i se așternea în față părea lipsit de obstacole. La vârsta de 63 de ani, își stabilise un ritm al vieții, trecând cu ușurință peste urcușurile și coborâșurile ei. Harta pe care și-o schițase pentru viitor se desfășura exact așa cum și-o desenase: împreună cu soțul ei, mai aveau vreo doi ani până la pensie. Copiii erau mari, se descurcau bine și aveau o mulțime de nepoți sănătoși. În cea mai mare parte a vieții lor de adulți locuiseră în Portland, Oregon, cu ploile sale blânde, parcurile de un verde intens și clădirile din cărămizi roșii. Și, în cea mai mare parte a carierei sale, Claire lucrase ca administrator în industria medicală, stând la un birou toată ziua într-o încăpere cu lumină fluorescentă, îngropată în hârțoage.

Claire și soțul ei adorau Portlandul, dar visau să se retragă în Hawaii. Economisiseră și făcuseră planuri ani în șir, iar acum visul lor se apropia de realitate. Și deodată, axa în jurul căreia se învârtea viața tihnită și obișnuită a lui Claire a început să se clatine. O serie de simptome îngrijorătoare, dar vagi — o stare din ce în ce mai frecventă de greață, o durere acută care iradia în abdomen — a trimis-o la medic. Îngrijorat, doctorul i-a recomandat un CT. Claire stătea întinsă pe platforma tomografului, cu brațele ridicate deasupra capului, încercând să respire normal, sperând că acel câmp magnetic puternic care îi traversa corpul nu avea să identifice nimic. Dar scanarea a detectat o masă la nivelul pancreasului, cu diametrul de aproximativ doi centimetri. Biopsia i-a spulberat și ultimele speranțe; masa era malignă, adică de natură canceroasă. Claire a fost diagnosticată cu adenocarcinom pancreatic, o formă agresivă și incurabilă de cancer pancreatic.

Cuvântul cancer este foarte puternic în cultura noastră, un fel de Omul negru modern, asociat cu degradare și deces mai mult decât numeroase alte boli. Totuși, adevărul este că fiecare tip de cancer este diferit în ceea ce privește posibilitățile de tratament și probabilitatea de remisiune. Unele tipuri de cancer nu sunt fatale, cazuri în care pacientul nu moare din cauza cancerului, ci cu cancer, care poate sta liniștit și pasiv în corp mulți ani, până când persoana respectivă moare din alte cauze. Alte tipuri de cancer se dezvoltă treptat, dar constant; altele par să dispară câțiva ani. Multe tipuri de cancer sunt mortale atunci când sunt ignorate, dar răspund foarte bine la tratament, indiferent că este vorba despre operație, chimioterapie sau radioterapie. Anumite tipuri dispar singure chiar, în vreme ce altele nu răspund deloc la tratament, așa că orice îngrijire pe care o primește pacientul este paliativă și i se oferă doar în speranța încetinirii simptomelor. Și există multe alte tipuri de cancer care se află între aceste categorii, cu grade diverse de gravitate.

Iată ce știm despre cancerul lui Claire, adenocarcinom pancreatic: este forma cea mai letală de cancer pancreatic. Avansează foarte rapid și conduce la o moarte brutală. Aproximativ 45 000 de persoane sunt diagnosticate anual în Statele Unite și de două ori mai multe în Europa. Majoritatea decedează până la sfârșitul primului an. Este cea de-a patra cauză a deceselor produse de cancer la femei și bărbați și probabil că în curând va deveni a treia cauză.

Un diagnostic de adenocarcinom pancreatic este o sentință la moarte. Întrebarea nu este dacă vei muri din această cauză, ci când. De ce este cancerul pancreatic atât de mortal? În fazele incipiente ale bolii, nu există simptome. Cancerul avansează tăcut, pe nevăzute. Când se manifestă primele semne — pierderea apetitului, pierdere în greutate, dureri de spate, uneori icter slab, o îngălbenire ușoară a pielii și ochilor — este deja prea târziu. În acest punct, cancerul s-a extins deja sub formă de metastaze la alte organe. Tratamentul poate prelungi viața, dar nu o poate salva; marea majoritate a pacienților care suferă de cancer pancreatic (96%) moare din această cauză în decurs de cinci ani. Majoritatea decedează mult mai repede; estimările tipice de supraviețuire în urma diagnosticului sunt de trei-șase luni, cu tratament. Conform acestui standard, Claire a fost norocoasă: medicii i-au dat un an.

Viitorul pe care Claire și-l stabilise — grădina ei, Hawaii, o pensie liniștită alături de soțul ei — s-a spulberat peste noapte. Cancerul a măturat totul ca un uragan.

Claire a trebuit să aștepte două săptămâni după diagnostic pentru a se întâlni cu chirurgul. Familia și prietenii erau în stare de șoc când au auzit că trebuie să aștepte atât; doar suferea de cancer pancreatic agresiv! Oare nu trebuia să scape de el cât mai repede posibil? Cum ar fi putut să trăiască astfel săptămâni în șir, știind că boala se afla în interiorul ei, probabil agravându-se, probabil răspândindu-se? Dar Claire s-a bucurat de această pauză. Avea nevoie să se obișnuiască cu ideea. Faptul că a primit un diagnostic de boală terminală a făcut ca totul să i se pară un vis bizar; viața ei căpătase dintr-odată un punct final, ca niște șine de tren care dispăreau peste o stâncă în fața ochilor ei. Era de necrezut. La asta se adăuga și modul în care fusese tratată de medici: ca o căsuță care trebuia bifată, un corp care trebuia pregătit pentru următoarea procedură. Ca pacientă în sistemul medical, Claire simțea că era blocată într-un fel de mașinărie, o linie de asamblare care o muta fără încetare de la o stație de lucru la alta. Părea ceva predeterminat, impersonal, ca o rutină.

Acasă s-a adâncit în căutarea de informații despre boală. A devorat cărți, articole și pagini de internet, căutând o rază de speranță, ceva ce le scăpase doctorilor. Dar tot ceea ce citea consolida informația pe care o primise deja: nimeni nu supraviețuiește acestui tip de cancer. Claire răscolea internetul pentru a identifica măcar o poveste de remisiune sau supraviețuire, măcar una. Însă nu a găsit nimic.

Unica ei șansă de supraviețuire era o procedură chirurgicală denumită „operația Whipple“. O procedură drastică, prin care i se îndepărta o parte din pancreas împreună cu vezica, porțiuni din intestinul subțire (duodenul și jejunul) și, posibil, părți din stomac și splină. Existau efecte adverse și complicații serioase; în fond, pancreasul îndeplinește funcții importante, inclusiv reglarea glicemiei și descompunerea alimentelor, iar medicii voiau să îndepărteze o parte din el. Enzimele pancreatice sunt deosebit de puternice, iar scurgerea acestora, care se produce frecvent în urma procedurii Whipple, poate cauza dureri atroce. În urma intervenției, cel mai probabil avea să se confrunte cu scurgerea dureroasă a enzimelor, retenție de fluide, spasme gastrice și gaze îngrozitoare. Pe termen lung, risca să dezvolte diabet, anemie și probleme digestive care induceau o stare de moleșeală și oboseală, însoțite de carențe de vitamine și minerale.

Pentru că nu putea dormi, Claire stătea trează până noaptea târziu, notându-și întrebări pe care să le adreseze medicului la consult.

Procedura Whipple este unica soluție? Dacă mi se face Whipple, voi suferi de diabet sau paralizie gastrică? Voi mai putea vreodată să mănânc normal? Voi avea dureri? Dacă da, cât timp? Cât de îndelungată va fi refacerea? Oboseala aceasta despre care am citit va trece vreodată? De câte ori ați realizat această procedură? Care au fost rezultatele? Cât de des se efectuează această procedură în spital? Care sunt rezultatele?

Rezultatele, i-a spus chirurgul la consult, nu erau spectaculoase. Claire a apreciat faptul că era direct și onest. Îi ceruse să fie sincer cu ea și așa era. I-a spus că întrucât măsura doi centimetri, adenocarcinomul ei era rezecabil, ceea ce însemna că putea fi operat prin metoda Whipple. Era unica ei șansă de tratament. Dar era o procedură riscantă, lungă, imperfectă și cu rezultate îndoielnice. Și-a adus atlasul chirurgical și l-a deschis la secțiunea despre închiderea procedurii Whipple: o adevărată enciclopedie despre diverse tehnici prin care te reasamblau după ce te desfăceau în bucăți.

— Vezi câte tipuri diferite sunt de a încheia această in­tervenție? Știi ce înseamnă asta? A privit-o în ochi: Înseam­­­nă că nu există o modalitate bună de a o face.

I-a spus că procedura poate dura până la opt ore. I-a mai zis că, dacă avea să facă infarct sau atac cerebral, urma să îl facă pe masa de operație. Statisticile acopereau o arie largă: unele surse susțineau că riscul de a muri în timpul operației era de doar 2%, în vreme ce altele menționau 15%.